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家の鍵

気が付くと8月も2週間過ぎてました。。


正直いいますと

不満や疑問があり私自身少々腐ってました。

(腐ってる場合じゃないんだけど)

リリーの心配して下さっている方々には

申し訳なく思いつつも

気持ちが落ち着くまでは…



ということで復活してきたかな?



・・・・・・・・・・・・


モルヒネの量はその後減り続けています。


何度かMRIの検査がありましたが

頭の腫瘍自体に大きな変化はなし。

あるものはゴロゴロありつつも進行スピードを抑えられています。

腰の腫瘍は幸い大きさが半分以下になり消えつつあります。



先月末に行ったICE療法以降

血小板と白血球の数値が下がり一時は1/4以下になった時もありました。

血小板の輸血を2回していただき白血球を上げる治療も行ないました。

今は少し上がってきたのかな?



食事は全く摂ることができず点滴です。

月初めの頃はICE療法の副作用か吐き気と痰で食べれないようでしたが

今は嚥下障害だと言われたようです。

パン一口と栄養ゼリーを口にしていたのもなくなりました。



とにかくずっと眠り続けています。

起こさないと起きませんし話かけてもすぐにまた眠ってしまいます。

会話になりません。

痩せて唇も顔も白い。

ご存じの方はご存じでしょうが更に白い。


数日前に何か話した!と思ったら

家の鍵と家までのタクシー代があるかの確認でした。


そうだよね

家帰ってきたいよね。


バランス

まさかの連投です。

いつもリリーを気に掛けていただき本当にありがとうございます。

彼のご友人・同僚の方も覗いて下さっているようですので

今日は少しお願いがあり更新させていただきました。



温かいコメントや励ましのお言葉を掛けていただきながら

たいへん心苦しいのですが

家族と話し合った結果

また以前から本人の意向もあり

面会は当分控えさせていただきたくこの場を借りてお願いいたします。



遠方から

また忙しい中時間を割いて

またはご自身も体調が優れないのに足を運んで下さっていた方

お見舞いに来て下さっていたすべての皆様に

たいへん申し訳なく苦渋の判断ではありますが

どうかお許しいただければと思います。



彼のケータイは一応チェックをしていますので

着信かメールをいただければ私で良ければ対応させていただきます。





・・・・・・・・・・・・・・

今日は腰のMRI検査でした。

結果は明日へ持ち越し

昨日とは違ってぐっすりと眠っています。

全く起きません。

予告通りごはんが食べられないので今日から点滴。



仕事後の面会なのでずっと付き添っていないのですが

日中も基本的に眠っていて

吐いたり痰が絡む時だけ起きる程度の様子。



モルヒネの量を明日更に減らす予定です。

眠り続けるのはモルヒネの影響なので

痛みとのバランスを見てどこまで減らしていけるのか?



虚ろなんだろうけど

自分の名前、誕生日、歳、今日の日付はしっかり言えます。

誰かも解る。



面会再開したいね。


ビール

ICE療法は金曜日で終了した。

ICE療法ってなんの数値が…

肝臓で、えーと…

と思い4月のブログを振り返る。

彼から改めて教えてもらうこととなる。



治療前日の血液検査で白血球の数値が1/4に低下していた。

なので今回は感染症にかなり注意が必要と先生の説明。

今後1~2週間が本当に心配です。

前回まではこの治療に対して副作用が想像していたより軽く

吐き気もむかつき程度でしたが

今回は副作用としてざっと上がってくるものが全部きたという感じです。



2日目まではまわらない舌でなんとか話す。

3日目からはほとんど眠っているか吐くか。

食事もほぼ食べられません。

吐いても何も出てこない。

体力のない身体で吐くの一層辛いよね。。



吐き気の原因は腫瘍では?

と気にされた先生が急遽MRIを撮って下さり

状況に変化なし。

症状は治療によるものだろうということでした。



どう表現していいのか分からないけど寝顔は

病人の寝顔としかいいようがない。

健康な人間がぐっすり眠っている

そんなのとは全然違う。



眠っている間夢をたくさん見ているようで

手や口、表情が物凄くよく動く。

何かを一生懸命書いている仕草さ

彼独特のいらないの手振り(目は閉じてるけど表情付き)

何かを掴もうと天を仰いだり。

何かを飲んでいる。

きっとこの持ち方はビールだな。。

ドヤ顔もしている。

いつものおやじギャグでみんなをあきれ笑いさせてるのか?

楽しそうに笑ってる時もあるし険しい顔をしている時もある。

その表情はホント日常の彼だ。



もういい。もういい。

と口が動いた。

ちょっとドキっとした。

“ビールはもういいや~焼酎にする”

そんなもういいならいいんだけど。



何か明るい話題を!

モルヒネの量が減りました。

痛みをあまり訴えなくなったからなそうで

少し明るい話題でしょうか。


カットメロン

更新が随分空いてしまいました。

前回更新後主人から

文章長いよ~読む人が疲れるよと言われてしまいました。。

ごめんなさい。


この2週間いろいろありすぎて記憶を辿りながら…


腰の腫瘍の痛みがなかなか思うようにとれないので

オピオイド鎮痛剤の種類をオキノームへ。

最初に服用していたものより強いものになったのですが

結果様々な副作用が強くなってしまい

薬の量を増やさずに2・3日様子を見る。

少し歩けたり頭がはっきりとしたような感じで良くなったようにも見えるのですが

痛みはやっぱり徐々に復活。。

オピオイドから硫酸モルヒネを生食で薄めたものを常時点滴へ。

今日で10日程経ちますが今ではほぼ痛みはない様子です。

こちらの方が本人に合っていたのかな?



13日

腰の腫瘍へのMRIがあり

こちらは変化なしか少し効いてるか微妙なところ。

腫瘍自体の大きさがあまり変わらないけど

形状が少しスリムになり腰への痛みが軽減されたようです。

が腫瘍の位置が少し下がったようで足への神経を圧迫しているよう。

太腿辺りを痛がりました。

その後硫酸モルヒネの点滴でこの痛みも今では解消されています。



以前から訴えていた

痰や喉の腫れからの飲み込みにくさ

耳の聞こえにくさは日々増してきています。

食欲は全然ありません。

お粥を数口だけ。

食べるにも喉の状態が悪くすぐ咳き込んでしまい

食べる気力もあまりないみたいです。

点滴で補うか今ギリギリのところです。


そんな感じで弱音発言も多くなかなか辛いです。

生きてる意味がないと言われると本当に辛い。。。

ここ数日は言葉の発し方も少し…話しにくそう



一昨日の脳のMRI

私自身医師から説明を受けていないので

聞いた話だけでは疑問だらけなのですが

腫瘍が少し大きくなっている??

喉の腫れは脳の腫瘍が喉の神経を刺激しているのが原因

恐らく耳の聞こえにくさも。

照射後も強い癌細胞が残っていて悪さをしているそうです。

脳へ放射線治療をすることになったようです。

明日からICE療法をスタート

その後の放射線治療となるのか??



唯一カットメロンはなんとか食べてくれます。

何故好きでもないメロン??

水分すら飲み込みを嫌がって飲まないのに

メロンに飽きたら一体何が口に入れられるんだろう。。



1週間前の彼だったら

また長いよ!と注意されてただろうな。

ごめんよ。

マメに更新できるように努力するよ。



鼻歌

1週間前のことが随分前のことのように思います。


6日は緩和ケアの先生と臨床心理の先生とお話しを。

本人というよりは私自身のケアだったのか?

緩和ケアを受けている患者さん・家族が対象なそうです。


モルヒネの量が最初の15倍だったかな??

量や種類も毎日変わっていきましたが

モルヒネの量についてはまだ少ない方で多い方だともっと飲まれるそうです。



うつろ気味で

話が噛み合わない

急にわけわからんとこを話したり

排泄がうまくできなかったり

妊婦さんのようなパンパンのお腹

手の震えや痙攣…


排泄の問題が結構たいへんで

腰の痛みもあり

出したいのに出ないので頻繁にトイレを行きたがります。

よろよろ自力で歩いて行っていたのが

次の日には車椅子で。

となったので部屋が移り

起き上がるとナースコールが鳴る機械をベットに敷いてもらっていたのですが

恐らく周りの患者さんや看護師さんに気を遣ってなのか

昨夜

機械のスイッチを勝手に切って

自分でトイレに行こうとしてベットから転倒。

すぐに診てもらえたようで幸い骨折などはなく。


この一件で

今朝更にナースステーションに近い部屋に移り

ベットに縛られています。

そんなことがあって今日は疲れたのか眠り続けていました。

転倒したことを全く覚えてないようでそれはそれでいいのかな。。



今日は脳のMRI検査があり、

腫瘍の状態は変化なしでした。

急速な変化に

もしや脳が…

と思っていたのですが

どうやらモルヒネの影響だという見解で少し安心。

モルヒネの量が増えて、

ここ2、3日腰の痛みが和らいでいたようですが

様々な症状の影響を考えて

明日から少し減らしてもらうことになりました。



お腹の腫れについては

消化器内科で診てもらい脊髄への放射線の影響で

どうしても消化器官の運動が鈍ってしまうそうで

大きな問題ではないようです。


薬の副作用で食欲増進。

ビックリするくらい結構食べてしまいます。

だから余計にお腹に溜まってしまうんですが

ダメと強く言えない辛さがあります。



今日は眠っていたので話ができませんでしたが、

顔を出すと嬉しそうに笑顔でいろいろ話をしてくれます。

私が不安にならないようにそうしているのかもしれませんが

冗談を言ってみたり鼻歌を歌ってみたり。

病気のことを一瞬でも忘れてしまう幸せを感じるひと時です。

支えられているのは私なのかも。



明日か明後日は頭から下の検査予定。

どうかこれ以上何も見つかりませんように。

どうか明日も笑顔に会えますように。


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